Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal,

Ik ben ondertussen al weer twee dagen thuis. Het was heerlijk om weer in mijn eigen bed te slapen. Het ontslag vrijdag ging uiteindelijk nogal chaotisch en we hebben nog wel even moeten wachten op de ontslagbrief en de recepten voor de nieuwe medicatie…

Uiteindelijk waren we iets voor half zeven thuis. Samen wat gegeten en TV gekeken…..en de dagen daarna gesproken over wat er is gebeurd, de impact en de gevolgen.

Want mijn bericht op vrijdag de 13e was terecht heel positief als het ging om de uitslag van de MRI scan van mijn hoofd, het 1e exemplaar van mijn boek ontvangen en mijn ontslag uit het ziekenhuis natuurlijk……. maar daarna (eigenlijk terug in de auto al) drong pas echt ook door dat ik er een ‘heftige’ ziekte bij heb gekregen, nl. de ziekte van Addison andere benaming is bijnierinsufficientie.

In mijn eigen woorden betekent het dat mijn bijnieren niet meer werken, deze zorgen o.a. voor het aanmaken van het stresshormoon, Cortisol. Dit stresshormoon heeft iedereen nodig om je lichaam te beschermen tegen stresssituaties (lichamelijke en geestelijke) en wordt automatisch aangemaakt door de bijnieren via aansturing van je hypofyse (hoofd).

Voor mij gebeurt dit niet meer. Ik krijg nu medicatie, hydrocortison, dat is mijn ‘aanmaak’ van het stresshormoon. Dit is een standaard dosering. Wat het allemaal ingewikkeld maakt, is dat ik nu zelf moet gaan bepalen wanneer is of komt er een stresssituatie aan, in dat geval moet ik ‘bijslikken’ volgens bepaald protocol. Als ik dit niet doe, reageert mijn lichaam met bepaalde signalen (braken, misselijkheid, hoofdpijn, flauwvallen) en kan ik belanden in een ‘Addisoncrisis’. Wanneer er dan niet op tijd wordt ingegrepen raak je uiteindelijk in coma met de dood als gevolg. Op tijd ingrijpen bestaat uit het geven van een nood-injectie door directe omgeving, huisarts of ambulance medewerker en volgt opname in ziekenhuis.

Dus ja echt wel een ingrijpende verandering voor ons. Strikte innametijden medicatie,  zelf stress bepalen (hoe dan?) mijn omgeving moet injecties kunnen zetten, vanaf nu altijd medicatie en nood-injectie bij mij hebben. Een soort van overlevingstasje. Natuurlijk worden we hierin (dag en nacht) bijgestaan door het medisch team van de afdeling Endocrinologie en krijgen we nog veel meer voorlichting, prik-instructies etc.

Om meer te weten over de ziekte van Addison surf maar eens rond op Google.

Het wrange van alles is wel dat ik dit ‘ te danken’ heb door deelname aan de studie behandeling van ongeveer één jaar geleden. Ik ben toen behandeld met Cemiplimab. Dit middel heeft als ernstige (zelden voorkomend) bijwerking dat het hormoonachtige organen kan beschadigen met name de bijnieren, hypofyse en de schildklier.

Helaas de studie werkte bij mij niet en moest ik vroegtijdig afbreken maar het heeft er wel voor gezorgd dat mijn schildklier en nu dus ook mijn bijnieren niet meer werken. Dat doet pijn en voelt best kak!

Dus ja ik ben blij dat ik weer thuis ben, maar we moeten er een hoge tol voor betalen en zal ook weer zorgen voor nog meer impact op ons leven.

Het is een heel verhaal, maar ik wil het graag delen om verschillende redenen. Mijn verdriet erover, de impact en ook omdat ik als advies heb gekregen informeer je omgeving zodat zij op de hoogte zijn.

De afgelopen dagen heb ik erom gehuild, samen met Hans gesproken over hoe we/ik hiermee om moet/kan gaan. Vragen opgeschreven voor de dokter, etc. Het lastigste vind ik te bepalen wanneer krijg ik extra stress waardoor ik moet gaan bijslikken…. ik zal het moeten gaan ervaren… mijn broer zei in ieder geval geen wedstrijden meer kijken van Ajax…. ha ha gelukkig maken we ook nog gewoon grapjes…

Zoals ik vaker zeg, we gaan er weer voor! Weinig andere keus.

De komende dagen rustig aan doen, woensdag krijg ik de uitslag van de reguliere CT scan (longen en buik, hier weet ik dus van dat ik moet gaan bijslikken, extra stress) en hebben we een gesprek met de oncoloog over de start van de immuuntherapie en wat is de impact van de gebeurtenis van de afgelopen week op de vervolgbehandeling, kortom toch wel een week met extra stress momenten.

We gaan het ervaren!

Liefs

Gera