Hoe gaat het vandaag?

Dag allemaal,

Het is al weer even geleden dat ik heb geschreven. Er is veel gebeurd in die drie weken. Kuur 6 is voorbij. Ik heb fase 1 én 2 gekregen. Alles via de PAC, zo blij mee. De laatste kuur, yeahhhh!

Fase 1 van de kuur, verliep ‘vlekkeloos’. Heel weinig bijwerkingen. Even twijfelde ik of ik wel de juiste dosering had gekregen. Maar de arts bevestigde van wel. Kuur 5 en 6 zijn een ‘makkie’. Echt heel fijn.

Maar toen kwam fase 2 van kuur 6. De dag (woensdag) van het infuus verliep prima. Thuis gekomen kreeg het wel koud, rillingen, griepgevoel. Maar dat is allemaal herkenbaar. De dagen ernaar werd ik steeds zieker……en verdrietiger dat mij dit nù moest overkomen. Ik heb maandag contact gezocht met het Radboud. Ik werd met de dag misselijker en mijn hoofdpijn was soms niet meer te houden. Medicatie hielp niets of bijna niets. Van de casemanager kreeg ik het advies om ibruprofen te slikken samen met de paracetamols……

De nacht op van maandag op dinsdag werd ik steeds zieker. Dinsdagochtend weer contact gezocht. Ik moest naar het ziekenhuis komen. Hans en Rik maken zich ondertussen echt zorgen om mij. Ik zelf ook, dit voelde totaal niet goed.

In het ziekenhuis werd er bloed geprikt. Zelf lopen kon ik niet meer en er stond bij aankomst een bed voor mij klaar. De uitslagen waren verontrustend. Mijn natriumgehalte en de bloedplaatjes waren veel te laag.

De oncoloog kwam het slecht nieuws vertellen. “Je wordt opgenomen, we moeten snel zien te achterhalen waar dit door komt. Reken erop dat je zeker een paar dagen moet blijven”.

Ik was zo verdrietig. De kuren zijn klaar en dan krijg ik dit als toetje. Aan de andere kant was ik zo ziek dat ik blij was nu in het ziekenhuis te zijn. Ik werd opgenomen op de afdeling Acute Opname. Daar zijn ze direct gestart met het toedienen van zout (natrium) via het infuus, om de vier uur bloedprikken. Het resultaat was dat ik niet echt opknapte. Ik werd steeds zieker, suf, wegvallen, nog meer misselijk en mijn hoofd knalde soms ‘uit elkaar’ van de pijn. De artsen zaten ook met de handen in het haar, een heel team was bezig om de oorzaak te achterhalen.

Als Hans en Rik op bezoeken kwamen was ik er niet bij. Steeds val ik weg of voel mij zo beroerd dat ik geen woord kon uitbrengen. Een kwartiertje waren ze er en dan vroeg ik of ze weer wilden gaan. Echt zo ziek ben ik nog niet geweest. Na twee dagen natrium infuus was er nog steeds geen verbetering. Ondertussen was ik overplaatst naar de Verpleegafdeling Oncologie. Dat was een verademing. Van een drukke vier persoonskamer naar een kamer voor mij alleen was echt heel fijn.

Eind van de middag kwam de oncoloog aan bed. Ze hadden waarschijnlijk de reden gevonden. Ik maak geen cortison aan vanuit mijn bijnieren. Cortisol is een stresshormoon dat er voor zorgt dat als je normaal ziek wordt, beter wordt.

We zijn met een nieuwe ‘behandeling’ gestart, nl. prednison. De arts legde wel uit dat ik ernstig ziek was, en ik niet eerder naar huis mag als alles weer stabiel. De prednison zorgt voor een soort vervanging van het cortisol.
Een nadeel is wel dat als dit de oplossing en juiste bestrijding is, dat ik vanaf nu altijd prednison moet slikken. Dat betekent dat ik vocht ga vasthouden, vooral in mijn gezicht en de romp. Ik vind dit niet leuk, maar ik wil mij niet meer zo ziek voelen als nu. Om 16.00 krijg ik mij eerst infuus en naar 2 uurtjes knapte ik zienderogen op.

Hans kwam op bezoek en ik heb een uur met hem kunnen kletsen. Een andere bijwerking van prednison is dat ik weer een ‘hieper’ krijg. En dat merk ik ook. Ik heb weer tv gekeken en in slaap komen was lastig. Elke uur was ik wakker en uiteindelijk om 3.00 ben ik deze blog gaan schrijven. Ik hoop echt dat ze nu de oorzaak hebben gevonden.

De afgelopen dagen waren erg zwaar voor mij, Hans, Rik, familie en vrienden om mij heen. Rik zei zelfs vanmiddag (voor de prednison) “Mama, het lijkt echt alsof je doodgaat, zo afwezig, mijn woorden dringen niet tot je door”. Ik zag vanmiddag ook de angst in zijn ogen.

En aan Hans zie ik zijn zorgen om mij, om Rik. Hij staat aan de zijlijn en ‘zijn prinses’ moet alles maar ondergaan. Gelukkig zag hij vanavond weer een andere Gera. Spraakzaam, opgewekt en meer energie.

En dan familie en vrienden, ze schrikken van mijn opname, ook zij maken zich zorgen. De eerste twee dagen in het ziekenhuis had ik niet eens de energie om hun appjes te beantwoorden.

En dan wat het met mij doet. Ik was bang, intens verdrietig en teleurgesteld in mijn lijf. Waarom? Ik wilde juist weer leuke dingen gaan doen…..ik heb het erg zwaar (gehad). Ik hoop echt dat ik over een paar dagen naar huis mag.

Vanavond belde ik Daniëlle (na enthousiast verhaal van Hans). Mijn boek was klaar, de drukker heeft 10 dozen afgeleverd bij Daniëlle. ” Het is zo prachtig geworden, ik had echt kippenvel over mijn heel lijf, trots op je Gera” zei ze. Ondertussen stuurt zij mij een foto met het boek. De tranen biggelen over bij wangen. Dit heb ik toch maar mooi geflikt met hulp van Hans, Daniëlle en Marcel.

“Ik kan niet wachten om ze te gaan uitdelen, eerst beter worden en dan weer verder, Gera” zeg ik tegen mijzelf.

Het is ondertussen 4.00 uur, ik ga nog even proberen te slapen. Maar dat de laatste loodjes pittig zijn, is een understatement.

Liefs,
Gera