Hoe gaat het vandaag?

Hallo allemaal,

Het is al weer drie weken geleden dat ik wat geschreven heb. Ik sloot af met de dag dat ik weer naar het Radboud moest om te starten met het vervolg traject, de immuuntherapie met bevacizumab. De afgelopen drie weken zijn al best weer ‘hectisch’ geweest.

Allereerst alle mooie en lieve reacties die ik heb gekregen op mijn boek. Door het versturen en bezorgen van de boeken kwamen er verschillende reacties. Prachtig om deze te lezen, dat doet mij goed en geef mij een trots gevoel.

Het weekend na de boeklancering zijn Hans en ik naar Terschelling geweest. Dit was zo fijn. Niet alleen om er even uit te zijn maar ook gewoon om weer de dingen te doen waar we zo van houden en wat zo ons is. We verbleven in ons vertrouwde hotel Nap onder aan de voet van de Brandaris in West-Terschelling. Samen heerlijk gewandeld en sinds een half jaar kon ik weer heerlijk genieten van het eten. Iets was Hans mij ooit heeft ‘geleerd’. Genieten van uit eten met een heerlijk wijntje erbij. Hotel Nap heeft sinds de overname in 2019 een fantastische keuken gekregen, echt een aanrader, sinds kort ook een vermelding in de Lekker 500. Dit betekende dat we twee avonden genoten hebben van super lekkere gerechten, met verschillende smaaksensaties. Dus als je ooit op Terschelling bent, echt een tip, ga eten bij Hotel Nap. Voor de rest van het weekend genoten van het eiland, het wad, lekkere borrelen bij de Walvis, fijne gesprekken gevoerd, kortom echt een Hans en Gera weekend. Eentje om weer bij te schrijven.

Helaas begon de wond van de PAC na het weekend Terschelling toch weer op te spelen. Na wat foto’s gestuurd te hebben en door middel van telefonisch contact, vond de arts het toch verstandig om met antibiotica te starten. De wond was dusdanig rood en niet fijn om te zien dat we willen voorkomen dat uiteindelijk de PAC verwijderd moet worden. gaf de arts aan. Door met antibiotica te starten heeft mijn lichaam extra hydrocortison nodig. Ik had hier zelf nog niet zo bij nagedacht, maar Hans kwam met de tip, misschien handig om even contact te leggen met endocrinoloog. Zo gezegd, zo gedaan. En inderdaad de dosering moest omhoog. Dus de afgelopen twee weken flink wat pillen extra in mijn pillendoosje. Daarnaast vorige week ook op voorschrift gaan smeren met een speciale crème voor open wonden.

Afgelopen week stonden er ook nog twee ziekenhuisbezoeken in mijn/onze agenda. Dinsdag moest ik bloedprikken en had ik een gesprek met mijn oncoloog. Omdat mijn PAC niet gebruikt mag worden werd dat dus weer prikken in mijn armen en/of handen. Het was weer even zoeken maar uiteindelijk boven op mijn hand een ader die mee wilde werken en drie buisjes konden worden gevuld, Langzaam, maar het was gelukkig voldoende voor het lab.

Daarna door voor het gesprek met de oncoloog, van te voren had de verpleegkundige via de mail laten weten dat de kans klein zou zijn dat ik door kon met de immuuntherapie, gezien deze als bijwerking slechte wondgenezing heeft. Daar was ik dus best chagrijnig over voordat ik het gesprek in ging. De bloedwaardes waren allemaal fantastisch. Het was lang geleden dat mijn waardes zo goed waren. De oncoloog zei, “Ik wil heel graag door met de immuuntherapie”, nou dat wil ik ook. Dus de nieuwe kuur is ‘gewoon’ voorgeschreven en met de wond moet ik gewoon heel veel geduld hebben. Deze moet wel binnen vier weken dicht zitten want dan moet echt de PAC ‘doorgespoeld’ worden anders kan er binnen in de PAC een infectie ontstaan. Dus ja, dat is nog een een dingetje maar voorlopig doen we het er even mee. En ga ik morgen weer naar het Radboud voor de immuuntherapie.

Afgelopen donderdag hadden we onze eerste afspraak met de endocrinoloog en een gespecialiseerd verpleegkundige. De endocrinoloog nam met ons nog de hele periode van opname door en de voorafgaande maanden om te kijken of daar signalen waren geweest die we “gemist” hebben. Er zijn genoeg momenten geweest die wellicht gekoppeld hadden kunnen worden aan de ziekte van Addison, maar doordat ik middenin de chemo zat zijn de meeste klachten toch gelinkt aan de chemo. Zoals het er nu naar uitziet is mijn hypofyse ontstoken geweest en dit heeft er voor gezorgd dat de bijnieren zijn ‘uitgeschakeld’. Helaas is dit blijvende schade.

Na het gesprek met de endocrinoloog gingen we naar de gespecialiseerd verpleegkundige. Dit is een pittige dame, erg direct, duidelijk maar ook prettig. Ik had haar eerder al via de telefoon gesproken. Dit gesprek was zo duidelijk voor haar dat ze echt een goed beeld van mij had gekregen. Met name was ze vrij duidelijk over mijn agenda. Ze waarschuwde mij om vooral mijn agenda niet te vol te plannen en zeker om de dag een dag rust in te plannen. Met een schuin oog keek ze naar Hans, maar goed Hans zijn non-verbale communicatie was duidelijk genoeg, dus nogmaals kreeg ik het advies: “De hydrocortison niet alleen te gebruiken om je agenda zo vol mogelijk te plannen, maar zeker ook over te houden om gewoon, lui op de bank liggen en een filmpje te kijken”. Oké, ik ga mijn best doen. En zegt ze “nog een ander dwingend advies, je moet veel laagdrempelige voor jezelf zijn als je voelt dat je je anders voelt dan normaal, dus niet te lang wachten met extra medicatie in te nemen of te bellen’. Dit voorkomt heel veel gedoe (Lees ziekenhuisopname of Addison crisis) vooraf. Zo na al deze goedbedoelde, strenge adviezen (ik ga er echt wat mee doen, beloofd) was het tijd om te gaan oefenen met het klaarmaken van de nood-injectie. Alle spullen lagen al klaar op het bureau. Ik kreeg het nu toch wel echt benauwd. “Gaan we ook echt spuiten?”, vroeg ik. “Ja”, zegt de verpleegkundige, “dat gaan we zo echt doen, je gaat jezelf injecteren”.
“Nou, dat ga ik dus echt niet doen”, was mijn stellige antwoord. De verpleegkundige zag aan mijn mimiek en vastberadenheid dat ik het ook echt meende. “Oké, ik ga je zeker niet dwingen, zou jij het willen proberen, Hans”, vroeg ze toen. Ik hoorde Hans ja, zeggen maar ik voelde ook zijn verstijving, zo van oké dus nu ben ik de klos. Maar gelukkig wilde hij het heel erg graag proberen en ook voelen hoe dat gaat. We hebben wat geoefend met de injecties maken en uiteindelijk heeft Hans mij een injectie ( met zoutoplossing) gegeven in mijn been. Ik vond het echt heel stoer en fijn dat hij dit wilde doen. Het ging prima en ik voelde niet veel. Na afloop van de afspraak liepen we door de gang. Ik was echt trots op hem. Hij moet al zoveel vanaf de zijlijn meemaken en ondergaan en nu ook zijn vrouw injecteren als de situatie zich voordoet. Maar ik ben blij dat we dit nu geoefend hebben, en wie weet de volgende afspraak probeer ik het zelf, voorlopig even niet.

Zo dat waren wel even de ziekenhuisbezoeken en alle medische gedoetjes. Tussen deze afspraken stond mijn agenda inderdaad bomvol met andere leuke, energie gevende afspraken en ja als ik achteraf terugkijk moet ik echt anders omgaan met mijn agenda. Maar goed volgens mij had ik ook heel erg het gevoel van ik ‘moet’ de afgelopen maanden inhalen en ik wil iedereen zien en afspreken. Daarnaast wilde ik ook nog een aantal lieve mensen persoonlijk mijn boek overhandigen, dus ja de afgelopen drie weken waren intensief maar ik had ze niet willen missen.

Eindelijk na 9 weken Lucelle weer zien. Vol verhalen van haar prachtige reis hebben we uren zitten kletsen en natuurlijk mijn boek afgegeven. Eten bij Hilletje en Marcel. Heerlijk videobellen met Bianca, samen onze ervaringen delen over alles wat ons bezig houd, deze gesprekken zijn altijd zo waardevol voor ons beiden. Afgesproken met Cecile, Luciënne, Hilde, Rinske, Marloes, Claudia, Nanette. Ja, als ik dit lees dan is dat best heel veel Gera Hendriks, en zul je inderdaad echt wat gas terug moeten nemen.

En dan hadden we afgelopen weekend nog. Vrijdag hebben Rik en Rosalie samen voor ons gekookt. Is voor mij natuurlijk een dingetje, loslaten en op de bank zitten en vooral niet bemoeien met wat er in de keuken gebeurd. Samen met Hans op de bank gezeten, een klein wijntje genomen en genoten van de geluiden en gesprekken uit de keuken. Het eten was heerlijk en de gesprekken aan tafel soms zo mooi en puur. Wat was het een heerlijk avond, dank je wel lieve Hans, Rik en Rosalie.

Zaterdag was het toch een soort van beladen dag, afgelopen week was er iets heftigs gebeurd wat een grote impact had op Rik, zijn vrienden en veel jongeren (en volwassenen) in onze omgeving en die van Rik. Iets was je het liefst nog weg wil houden bij deze jonge mensen. Er zijn voor hem en erover praten is het enige wat je dan kan doen als ouders. Ik hoop dat iedereen die er door geraakt is de komende tijd een manier vindt om met dit intense verdriet om te gaan……..

Hans en ik zijn in de ochtend even bij Koen (zoontje van mijn broer) wezen kijken. Hij moest voetballen in Arnhem. Helaas verloren. De rest van de middag hebben Hans en ik een beetje in huis gerommeld. Rond 16.00 uur kwamen Peter en Kitty langs. Samen met een heerlijke borrelplank, een wijntje en een watertje hebben we weer samen herinneringen opgehaald en gezellig zitten te kletsen. Ik had van te voren al een vislasagne klaar gemaakt, dus ook die hebben we met z’n viertjes opgegeten. Het was een heerlijke middag/avond. Nadat Peter en Kitty wegwaren hebben we de haard aangestoken en samen lekker naar muziek geluisterd.

En vanochtend vroeg opgestaan, broodjes gebakken en om 11.00 uur richting Sonsbeek gelopen, eindelijk weer eens samen een wandeling gemaakt in dit mooie park. De herfstkleuren waren volop aanwezig, prachtig, genoten van alles om mij heen.

Als ik zo mijn blog teruglees en ook naar de afgelopen weken kijk, is het echt bijna bizar hoeveel ik ben veranderd. Van een somber, soms best depressief, vermoeid en uitgeput iemand, in haar ogen gesloopt door de chemo en weinig zin had in eten en het leven naar een energieke Gera, die weer kan genieten van het eten, haar agenda weer vol plant, volop de dag plukt en ga zo maar door. Voor mij is het soms al moeilijk te begrijpen laat staan voor Hans en Rik die voortdurend om mij heen zijn. We zijn de afgelopen tijd zo heen en weer geslingerd door verschillende emoties. Natuurlijk genieten we in het NU en omarmen we de ‘oude’ Gera maar zullen altijd in ons achterhoofd ook rekening houden met dat het ineens weer heel anders kan zijn. Maar vooralsnog is het NU genieten van het leven en de dag te plukken (met in mijn achterhoofd de strenge maar sympathieke verpleegkundige)

Lieve mensen, geniet verder van de zondag, ik ga kijken of AJAX weer drie puntjes kan sprokkelen.

Liefs Gera

O ja, vrijdag ging er helaas iets verkeerd met deze nieuwe blog, hij was nog niet klaar en ik drukte per ongeluk op “plaatsen” daarna weer verwijderd. Helaas kregen toen al een aantal van jullie de melding dat er een nieuwe blog was, sorry, dat was dus niet het geval.