Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal.

Hoe ga ik dit bericht beginnen, laat ik terug gaan naar vorige week maandag, de dag dat we hoorden dat de scan uitslag niet goed was. De dagen daarvoor voelde ik al aan mijn lijf en vooral in mijn hoofd dat de uitslag wel eens anders zou kunnen zijn dan een positief bericht. Ik merkte ook aan Hans dat hij anders naar deze scan toe leefde. Normaal is hij positief en zegt hij wat hij voelt. Nu was hij stiller en had een ‘raar’ gevoel.

In de ochtend van de uitslag ben ik nog naar het Toon HermansHuis geweest voor een bijeenkomst met lotgenoten. Dit was een fijne afleiding en ook goed om mijn onrust te kunnen delen. Uiteindelijk reden we om 13.15 uur richting Radboud. De wachtkamer was overvol. Gelukkig had mijn arts geen uitloop. Echter vlak voordat ik aan de beurt was, verscheen er ineens op het bord uitloop 10-20 minuten, terwijl ik wist dat er niemand meer binnen was. Mmmmm dit voelde niet goed, die is vast nog wat aan het opzoeken om te kijken of ze mij nog iets anders kan aanbieden, schoot er door mijn hoofd. Of ze wil wachten op de casemanager zodat ze samen het minder goede nieuws kunnen brengen. Kortom de spanning in mijn lijf werd steeds groter. Op een gegeven moment kwam ze de wachtkamer inlopen en riep mijn naam. Ik kon aan haar lichaamstaal zien dat we geen goed bericht zouden krijgen.

‘Dag, hoe voel je vandaag’ vroeg ze. Ik gaf aan dat ik erg gespannen was en geen goed gevoel had over de scan. Ik heb soms pijn en mijn gevoel zegt dat de scan niet oké is. Ze bevestigde direct mijn gevoel. ‘Ik heb inderdaad slecht nieuws voor je, de scan laat extreme groei zien, de grootste tumor is weer verdubbeld en er zijn drie nieuwe plekjes op je lever, gelukkig wel op je lever en er niet in’. Ik voelde de grond even onder mij weg zakken en voelde en hoorde naast mij een diepe zucht van Hans. Ook mijn arts was even stil en was ook verrast door deze snelle wending. Pas 3 maanden weer bezig met de immuuntherapie na de chemo en dan deze groei. Het betekende dat de immuuntherapie direct stop wordt gezet. “Ik heb nog twee opties voor of eigenlijk maar één zegt ze. Optie chemo komt te vervallen, dat is te kort na de chemo van oktober. De optie die ik nog heb is de zogenaamde DRUP studie met Olaparib. Een medicijn wat wordt gebruikt voor eierstokkanker. In jouw weefsel zit een bepaalde mutatie die je misschien toegang kan geven tot deze studie. Hier moet ik intern nog toestemming voor krijgen en jij moet er over na gaan denken, of je dit nog wil. Pfffffff zo gingen we uiteindelijk weer naar buiten. Verdrietig, verslagen en het moeilijkste komt dan nog. Rik bellen met de uitslag. Dat wilde hij ondanks dat hij daarna nog een tentamen moest maken.

In de gang van het Radboud gaan we rustig even zitten en ik bel hem op en vertel hem het slechte nieuws en wat er eventueel nog mogelijk is. Hij hoort het aan en stelt wat vragen. “Nou, mam ik ga dan zo maar naar de HAN en ik zie wel hoe mijn tentamen gaat”. “Dat is goed lieverd, tot straks succes!” Ik hang op en de tranen rollen over mijn wangen. Hem elke keer in spanning thuis achter laten en deze keer geen goed bericht brengen, doet pijn in mijn moederhart. Daarna bel ik mijn familie en rijden we naar huis. In de auto app ik de mensen die veel voor ons betekenen. Er stromen zoveel lieve appjes binnen…..

En dan begint een week van wachten, spanningen, wat wil ik, ik praat veel met Hans en Rik, we bespreken veel. Ook voel ik weer de drang om te kijken of ‘alles’ geregeld is voor de toekomst en mijn afscheid.. Gelukkig hebben we ook genoeg afleiding die week.

Ik heb nog twee fijne bijeenkomsten gehad bij het Toon Hermanshuis (THHA). Een daarvan was de afsluiting van de 6-delige workshop “Creatief schrijven’. De afsluiting bestond vooral uit terugkijken, onze collages aan elkaar laten zien en elkaar daar over vertellen. De collage was de afsluitende opdracht om te maken. Je moest een collage maken van je binnen- en buitenkant met knipsels uit tijdschriften, zowel beeld als woord. Ik kon een beetje vals spelen met mijn eigen tijdschrift natuurlijk. Het was een mooie opdracht om te doen. Nadenken over je binnen- en buitenkant. Ik heb er met heel veel plezier aan gewerkt. Als afsluiting hebben we samen met de groep geluncht. Ik heb alle dames mijn boek gegeven en een woordgedicht van hun naam gemaakt. Het plezier van het geven en het maken van de woordgedichten geeft mij zoveel positieve energie. Het is een fijne groep en we hebben afgesproken dat we samen verder gaan met schrijven.

De andere bijeenkomst van het THHA was de start van een 10-delige workshop ‘Je levensloop’ schilderen. Ik had mij hier weken geleden al voor opgegeven. Het kwam nu wel even binnen om hier nu mee te starten, maar ook hier had ik ontzettend veel zin in. De eerste bijeenkomst gingen we terug naar de periode van 0 – 7 jaar, dit betekende dat we gingen schilderen met je vingers, eigenlijk wat peuters en kleuters doen op die leeftijd. Het was heerlijk en uiteindelijk ook nog een handafdruk gemaakt met verf. Niets fijner dan kliederen met vingers in de verf. Genoten, over twee weken gaan we naar 7 – 14 jaar, ben benieuwd.

Voor de rest van de week hebben we veel bezoek gehad van familie, mijn zusjes zijn geweest, mijn moeder, en afgelopen maandag op de verjaardag van Hans kwamen zijn zusje en Peter en Kitty ook nog langs. Het was gezellig samen met z’n allen thuis geluncht. Hier ook veel gesproken over de uitslag met een lach en een traan maar gelukkig ook gewoon over andere dingen gehad.

Vanaf vrijdag heb ik last van veel rugpijn, dat voelt niet goed. Waarschijnlijk heb ik met het tillen wat verdraaid, maar ook weet ik dat de grootste tumor onder in mijn rug zit dus ja……. wat moet ik hier nu weer van denken.

Dinsdag word ik onrustiger, ik slaap sowieso erg slecht deze week. De hele dag gaat het in mijn hoofd, Wat moet ik doen?, Nog een keer mee doen aan de studie? Of toch niet? Wat zijn de bijwerkingen? Hoe gaat dit nu verder?. Mijn 1e keuze is om niet mee te doen, maar het liefst wil ik dat de arts de keuze voor mij maakt, maar ik weet dat dit niet kan……… de nacht van dinsdag op woensdag slaap ik misschien 2 uurtjes en ik ben blij dat het 8.00 uur is zodat ik kan opstaan.

Rond 9.00 uur rijden Hans en ik naar het Radboud, ik ga nog een keer bloed prikken voor het geval ik toch nog mee ga doen met de studie. Om 11.15 uur worden we door mijn arts naar binnen geroepen. Ze valt eigenlijk met de deur in huis. “Helaas kan je niet meedoen met de studie. Het weefsel is te oud om te gebruiken en de mutatie in je weefsel voldoet niet aan de voorwaarden om mee te mogen doen. We zouden nog een nieuwe punctie kunnen overwegen maar ik acht te kans zeer klein dat je de benodigde mutatie heb om te mogen starten”…………. Heel gek maar ik voel een enorme opluchting, ik hoef niet te kiezen, met dit antwoord is voor mij de keuze gemaakt. Daarna voel ik wel dat Hans en ik ook verslagen zijn. Want het is dan ook duidelijk dat ik uitbehandeld ben. Uitbehandeld,………. dat komt binnen……. en nu dan….

Mijn arts geeft aan dat ze zich nu niet meer op de tumor en uitzaaiingen gaan richten maar op de best mogelijke zorg, pijnbestrijding en verlichting voor mij. Ik blijf onder behandeling van het ziekenhuis en mag altijd bellen bij klachten en vragen. Dat voelt als een opluchting. Op een of andere manier wil ik deze ‘vertrouwde omgeving’ niet verlaten.

Wel wil ik ook weten wat mijn prognose is, weken, maanden of……. ik weet dat het een moeilijke vraag is om te beantwoorden maar ik voel dat ik iets van hou vast nodig heb. “Ga uit van maanden Gera”, zegt ze, “maar ook die garantie kan ik niet echt geven. De kanker zit ‘gelukkig’ niet in de vitale organen (longen, lever) maar vooral in je buik. In je buik zal het e.e.a. gaan groeien en daar de pijn en ongemakken gaan geven en ook de complicaties waaraan je uiteindelijk zal overlijden”……. pfffff overlijden weer zo’n woord wat binnenkomt. Ineens voelt het allemaal als “Het is nu echt menens!”. 

We hebben het nog over mijn pijn in de rug. Ze schrijft een recept uit voor een sterker pijnstilling ook met het oog op eventuele andere pijnen die kunnen gaan komen in de komende maanden. Daarna nemen we afscheid van elkaar.

Als we de wachtkamer weer inlopen zien we Bianca (vriendin/lotgenoot) en haar moeder zitten. Zij heeft vandaag kuur weer. We omhelzen elkaar midden in een drukke wachtkamer met voor mijn gevoel allemaal ‘oudere’ mensen die ziek zijn. We zijn verdrietig en elkaar stevig vasthouden is op dat moment het enige wat we kunnen doen. Toch fluister ik in haar oor “Wij horen hier niet!” We praten even samen, ik vertel ons verhaal en zie hoe het haar raakt, maar ook haar moeder. Haar moeder is voor de eerste keer mee, de emoties zo voelbaar. We wisselen nog wat woorden. Ik heb een klein cadeautje voor haar en ik krijg een prachtige kaart van haar moeder. We zeggen elkaar gedag en gaan dan richting huis. Later in de middag krijg ik een foto met een brandend kaarsje met een steen ernaast met mijn naam erop. Blij met onze vriendschap!

Thuis gaan we iedereen informeren, in bellen heb ik geen zin, alleen mijn moeder bel ik even. Het bericht komt binnen bij iedereen. Ik merk alleen dat wij thuis er op een af andere manier anders inzitten. We wisten dat dit een keer op ons pad zou komen en nu is het er……… dus ja huilen lukt ons niet of hoeven we nog niet, klinkt misschien voor de buitenstaander allemaal heel afstandelijk ofzo. We hebben de afgelopen drie jaar al zoveel mee gemaakt en gehuild. Als het straks echt zover is zal het verdriet er zeker zijn zeggen Hans, Rik en ik tegen elkaar. En natuurlijk het indalen van alles zal de komende tijd echt wel gaan gebeuren en de tranen zullen er zeker nog komen, maar we willen ook vooral ‘gewoon’ door gaan met de dag te plukken en te genieten (nog intenser) van de dingen die op ons pad komen.

Eind van de middag neem ik voor het eerst een pijnstilling. Na een uur word ik erg beroerd, misselijk en erg dizzy in mijn hoofd. Wat is dit nu weer? Hans wordt onrustig en ik zelf ook. We besluiten om de apotheek te bellen. Die adviseert ons om het Radboud te bellen. De pijnstilling is een sterke morfine=achtige medicatie. De casemanager geeft aan de bijwerkingen inderdaad heftig kunnen zijn. De een heeft er wel last van de ander niet, maar jij wel extreem. Voorlopig afgesproken om deze even niet in te nemen. Volgende week spreek ik mijn arts.

Terwijl ik de laatste woorden typ van deze blog komt Rik naar beneden met zijn vriendenboekje van tig jaar terug. ”Weet je wat jij heb in gevuld, bij de vraag ‘Wat wil je later worden?’”, Nee, zeg ik. “Heel oud” staat er zegt Rik, “dat gaat hem niet worden”. Dat hij het komt zeggen en laten zien zegt voor mij heel veel, We verwerken het allemaal op onze eigen manier en dat mag er gelukkig zijn.

Lieve mensen, misschien heel uitgebreid vertelt, maar ik merk dat ik de behoefte had om de afgelopen week zo te beschrijven, het helpt mij ook bij het verwerken van alles wat er deze week is gebeurd.

De komende tijd gaan we verder met waar we gebleven waren, de dag plukken, tussen door de dingen regelen die we nog willen regelen. Leuke dingen doen met de mensen om wie we geven, het leven vieren.

Pluk de dag!
Gisteren in het Radboud een tegeltje gekocht met deze tekst. Hij staat thuis naast het KAK. tegeltje, beide emoties mogen er zijn!

Liefs Gera