Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal,

Het is alweer meer dan vier weken geleden dat ik een blog heb geschreven. Ik merk dat ik minder behoefte heb om dingen op papier te zetten. Ik heb mindere periodes en deze delen zijn voor mij soms toch nog wel een drempel. Ook omdat de confrontatie groot is dat ik mij besef dat ik deze waarschijnlijk steeds meer ga krijgen maar we doen ons best om positief te blijven en uit te kijken naar de leuke uitjes en na de dingen die wel lukken en gewoon genieten van de mooie kleine momenten die voor mij heel waardevol zijn.

Ik eindigde de laatste blog met dat we met z’n allen op familieweekend zouden gaan naar Baarlo. Het familieweekend was fijn. We zaten met z’n allen in een prachtig huis op een soort ‘landgoed’ wat bij een kasteel hoorde. Het weer liet het helaas soms afweten maar dat mag de pret niet drukken. We hebben genoten van het samen koken en eten, spelletjes spelen, een bezoek aan Mind Mystery, de pub quiz gemaakt door Rik, en op zondagochtend tussen de buien door een golfclinic.

Over het weekend hing wel een soort sluier van ‘dit zal misschien het laatste weekend zijn met Gera’, op een of andere manier vonden we (inclusief mijzelf) geen opening of behoefte om het hier samen in deze setting er over te hebben. Voor mij was het ook een bewustwording dat niet iedereen er over kan en wil praten. De behoefte is bij mij soms groter dan bij de ander. Voor mij is het meer iets om het voor de anderen makkelijker te maken om over mijn ziekte en overlijden te praten zodat we alles kunnen zeggen of vragen, dit is invullen van mij voor de ander, mmmm. Maar daarnaast realiseer ik mij ook dat iedereen het op zijn of haar manier verwerkt en dat is ook helemaal oké.

Het weekend voor het familieweekend was het weer tijd voor wat creatiefs, POPART, ik ging voor de 4e keer en sommige vriendinnen gingen met mee, voor hen was het de 1e keer. Mijn moeder en zus waren ook weer van de partij. Het was wederom een gezellige middag met prachtige resultaten. Ik heb deze keer Wim vastgelegd op doek. Nu is ons gezin compleet en hebben we een mooi vierluik van ons. Hans gaat ze omlijsten en dan krijg het een plekje in ons huis.

De dag na het familieweekend was het de 1e keer dat mijn PAC thuis doorgespoeld zou worden. Ik was daar best wel wat wat nerveus voor. Hoe gaat dat thuis? Kan diegene het wel? Gaat het wel goed? Uiteindelijk is het natuurlijk goed gekomen. Een prettige verpleegkundige die wist was ze deed. Ze wilde graag mijn/onze situatie weten, ze was erg belangstellend en sprak haar waardering uit naar ons over de manier waarop we er over spraken en waarop ik mijn ‘vrouw zijn’ wel voorop blijf stellen. Over vier weken is er weer een nieuwe afspraak.

In de laatste week van maart kreeg ik ook bezoek van Bianca. Ik heb al vaker verteld over haar in mijn blogs. Van lotgenoten naar vriendinnen al bijna drie jaar, erg bijzonder. Het was een fijne dag, samen gelachen, samen geluncht met Hans en Rik en nog even samen op het bankje gezeten bij het labyrint. We herkennen zoveel in elkaars verhalen, hebben vaak maar een half woord nodig en staan het zelfde in het leven. Het was een dag met een gouden randje.

De dag na het bezoek van Bianca had ik in de ochtend weer een ‘levensloopsessie’ bij het Toon HermansHuis, deze keer ging het over de periode van 35-42 jaar. een periode waarin de drie mannen in mijn leven kwamen, Hans, Rik en Wim. Deze keer moesten we een doosje bekleden met wat voor jouw binnen- en buitenkant stond. Voor mij was daar vooral liefde. Ik kreeg een relatie met Hans, werd moeder van Rik en bonusmoeder van Wim, allemaal verschillende vormen van liefde die ik voelde, die ik gaf en kreeg en nog steeds geef en krijg. Het was fijn om met deze periode bezig te zijn.

In de middag ben ik samen met Hans naar het Radboud geweest. Op bezoek bij de verpleegkundigen van de dagverpleging Oncologie. Ik wilde heel graag nog een keer ‘gedag’ zeggen. Het einde was zo abrupt, op moment dat ik hoor dat ik uitbehandeld ben, krijgen zij mij niet meer te zien. Dat voelde voor mij niet oké. Vorig jaar heb ik een groot groen hart gemaakt met kaartjes (Zie Hart voor jou, op mijn website). Samen met dit hart en natuurlijk Arnhemse meisjes ging ik naar de afdeling. De dames waren zo blij om mij te zien en vonden het echt heel bijzonder dat ik nog even langs kwam. Het mooie hart krijgt een plekje op de afdeling Oncologie, mijn manier van dank voor hun, zij hebben zich de afgelopen jaren ingezet voor mijn behandeling, voor een goed gesprek en gewoon er te zijn voor mij. Het was een emotioneel bezoek. In de avond kreeg ik een berichtje van een nichtje van mij (ze werkt in het Radboud)

“Hoi nicht van me, ik was op A5 (dagverpleging oncologie) om een infuus te prikken met echo en ik sprak een verpleegkundige die heel veel voor je gezorgd heeft. Zo veel lof en bewondering voor jou, hoe jij afgelopen jaren door je behandelingen heen bent gegaan. Ze waren zo blij verrast dat jij afgelopen week een bezoek bracht aan A5. Wees trots op jezelf en op Hans.. dikke kus van ons voor jullie”.
Dit soort berichtjes raken mij en laten mij weten dat het goed was om langs te gaan voor mij/ons en voor hen. Zodra het doek hangt, krijg ik een foto en zal ik deze zeker delen met jullie.

Zaterdag 30 maart was een bijzondere dag, 25 jaar geleden startte ik bij een bedrijf in Uden en werden Twanny en ik collega’s. Als snel ging dat over naar een mooie vriendschap. We hebben ons 25-jarig ‘jubileum’ gevierd met een heerlijke lunch bij Café Verheyden. Het was een bijzondere dag.

Tussendoor had ik ook nog wat koffie-momentjes met lieve mensen. Van Lucelle en Daniëlle kreeg ik een prachtig boekje met de foto’s van de trouwjurken-dag. Zo leuk, ik kijk er bijna elke dag even in. Blijven prachtige foto’s van een bijzondere middag met prachtige vrouwen.

Op eerste Paasdag hebben we samen geluncht met Rita en Steven, het was 31 maart, ook de verjaardag van Nel (moeder van Hans en Rita). Het was fijn om samen even herinneringen op te halen aan haar. In de avond kreeg ik last van behoorlijk wat pijnen in mijn buik. Met paracetamols en ibuprofen ging in naar bed, maar de pijn bleef, uiteindelijk toch weer gekozen om oxycodon in te nemen……… op dat moment voel ik ook de angst toeslaan en word ik nerveus, rond 3.00 uur slaap ik nog niet en is de pijn nog steeds behoorlijk aanwezig. Ik maak Hans wakker en zeg “we moeten even overleggen, ik weet het niet meer, de pijn blijft, de pijnstilling helpt niet en ik ben bang”. Hans blijft gelukkig kalm, bij mij is dat anders. “We kunnen de huisartsenpost gaan bellen of je neemt nog een extra oxycodon in en kijk wat die doet”. Uiteindelijk heb ik extra medicatie ingenomen, ik werd er zo duf van, dat ik in slaap ben gevallen en na 4 uur wakker werd met veel minder pijn. Wel was ik uitgeput, moe en de pijn was op de achtergrond aanwezig.

De dagen daarna heb ik mijn agenda helemaal leeg gemaakt en heb ik echt een week moeten bijkomen van deze nacht met pijn. In mijn hoofd gebeurt dan heel veel de afgelopen week. Ik word zieker, dit gaat vaker gebeuren, bang voor de dood ben ik niet maar de angst voor wat komen gaat voel ik echt wel veel meer……….. Hans en Rik praten er ook over met mij en zien wat het met mij doet. Een extra lastige bijkomstigheid is de ziekte van Addison. Meer pijn en stress is niet bevorderlijk voor mijn lichaam, dit heeft direct effect op mijn cortisol gehalte met als gevolg dat ik mij ervan bewust moet zijn meer medicatie in te nemen………

Gelukkig was afgelopen vrijdag de wijkverpleegkundige van het Palliatief zorgteam (PZT) weer op bezoek en hebben we een aantal zaken door kunnen spreken met haar. Hans en Rik waren ook bij het gesprek en dat was fijn en confronterend tegelijk. Ze worden betrokken in het gesprek en geven ook aan dat ze zien dat ik ‘zieker’ word…… dat doet mij pijn, juist voor hen wil ik dat ik zo ‘normaal’ mogelijk ben. “nou, dat gaat echt niet lukken en moet je ook niet willen als wij 24 uur bij jou zijn” zeiden ze in koor. Met de verpleegkundige hebben we wat afspraken gemaakt over een nieuwe pijnstilling en hebben we deze week nog even contact over de verschillende scenario’s en de gevolgen van de effecten op mijn cortisol zodat het voor mij/ons weer wat meer ‘rust’ geeft…… voor zover dat mogelijk is.

Zondagmiddag/avond zijn we bij lieve vrienden wezen eten. Een heel bijzonder prachtig gezelschap. Twee gezinnen die al heel lang bevriend zijn en zeker al 15 jaar elke zondag bij elkaar eten……. ze hadden ons uitgenodigd als ‘extra gasten’ :-). Wat was het gezellig, genoten van de borrelplank en de soto-ajam. We hebben serieuze gesprekken gevoerd maar ook enorm gelachen en vooral discussies gevoerd over een gouden of blauwe jurk en een roze of turquoise schoen, hilarische discussies en onbegrip waarom niet iedereen het zelfde ziet. Op dat moment voel ik meer weer even ‘midden in het leven’ staan.

Thuis op de bank en in bed realiseer is mij soms steeds meer, hoe anders ons leven is geworden. Ons wereldje is kleiner geworden, de gewone dingen zijn niet meer gewoon. Voordat ik ging slapen zei ik tegen Hans. Ik ga het er niet meer over hebben. Als mensen vragen: Hoe gaat het vandaag? Dat zeg ik gewoon “goed”……. weet nu al dat dat mij niet gaat lukken…….. en dat is goed, ik ben wie ik ben.

Gisteren heb ik deze blog afgemaakt………… ik ga mij weer ‘herpakken’ en ik ga op zoek naar een uitdaging/doel om mij weer wat meer energie te geven. Ik heb dat op een of andere manier nodig. Wat het gaat worden weet ik nog niet. GERA 2. misschien toch afmaken? Als is het maar om mij zelf bezig te houden……….. of iets totaal anders…….. ik ga het zien!

Lieve mensen, geniet van de dag
Liefs Gera