Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal,

Het wordt weer eens tijd voor een update. Deze blog is in twee etappes geschreven.

Donderdag 30 mei 2024
Op de achtergrond staat de muziek van Anouk (Deena & Jim) aan. Het concert van Anouk samen met het Metropole Orkest was gisteravond. In september vorig jaar was ik zo blij dat ik twee kaartjes had weten te scoren. Helaas zijn we gisteravond niet geweest. Mijn lijf laat het niet meer toe om zoiets te ondernemen. We hebben gelukkig twee lieve vrienden, Daniëlle en Ton, blij gemaakt met onze kaarten, ondanks dat het dubbel voelde voor ze, hebben ze genoten en ons op afstand laten meegenieten van de prachtige nummers en fantastische stem van Anouk.

Dus ja, hoe gaat het met mij? De vraag wordt steeds moeilijker te beantwoorden. Ik merk dat ik met ‘kleine’ stapjes achteruit gaat. De afgelopen vier weken is het echt per dag (en soms per dagdeel) kijken hoe het gaat en of ik energie genoeg heb om iets te ondernemen. Ik krijg steeds meer last van misselijkheid en vermoeidheid. Dat valt mij zwaar. Zo maar iets spontaan doen kan gewoon bijna niet meer, mijn medicijnbakje wordt per dag voller en de momenten op de bank en/of bed worden langer. Ik spreek hier ook over met de artsen en het palliatieve zorgteam. De artsen geven ook aan dat het bij ‘het proces’ hoort. De misselijkheid komt door afgifte van ‘gif’ door de tumoren waardoor je inderdaad misselijk kan worden, de vermoeidheid komt omdat mijn lijf hard moet werken, kortom het zijn voor hen herkenbare symptomen, ik vind het maar zwaar kl…..

Op de momenten dat het goed gaat probeer ik zoveel mogelijk leuke dingen te doen maar ook hierin word ik kieskeurig. Wat vind ik nog leuk? Met wie wil ik echt nog afspreken? Wat wil ik nog? En wat wil ik ook gewoon echt niet meer? Dit vind ik moeilijk, kiezen, voor mijn gevoel soms mensen teleurstellen, als ik op het laatste moment toch moet afzeggen, niet alles meer kunnen….. het is gewoon soms echt kak!

Natuurlijk heb ik de afgelopen vier weken niet alleen op bed of bank gelegen, tussen de moeilijke momenten heb ik nog veel fijne dingen gedaan. Voornamelijk veel afspreken thuis met familie en of vrienden, samen met Rinske weer lekker creatief bezig geweest, wezen eten bij Kampulan in Bronbeek samen met Hans, Ton en Daniëlle, Lunchen samen met Rita en mijn mede-MMI studenten, voetbalwedstrijden van SML3 bijgewoond.

Ook heb ik de levensloop afgesloten bij het Toon HermansHuis. Op de laatste bijeenkomst hebben we ons eindwerkstuk aan elkaar laten zien en onze laatste rondeel aan elkaar voorgelezen. Het was een prachtige ‘reis’ door mijn leven met creatieve werkstukken met een verhaal, voor mij een waardevolle reis. Sommige stukken ga ik inlijsten en mijn eindwerkstuk zit in een mooie doos met dierbare dingen van mij. Van Magda (begeleidster) kregen we ook allemaal een persoonlijk cadeautje in de vorm van een steen met bijbehorende tekst. Een mooie afsluiting van een van de mooiste dingen die ik in de afgelopen vier jaar heb gedaan.

Dinsdag 28 mei ben ik samen met Hans naar het Radboud geweest. Bianca kreeg haar 50ste kuur toegediend. Tijd voor een taartje! Samen met Hans richting Nijmegen, met een taartjes, kaarsjes 50 en een cadeautje. Het was bijzonder om weer op de afdeling te zijn waar ik zelf zolang geweest ben. We zagen bekende verpleegkundigen en ik kreeg nog even te zien waar mijn schilderij nu hangt. Ik had het wel op foto’s gezien maar nog niet ‘live’ zien hangen. Het hangt er prachtig in een ruimte waar alle verpleegkundigen dagelijks pauze houden, een mooi plek!
Tijdens de kuur gezellig bij zitten kletsen. Bianca had een lief cadeautje mee genomen voor Hans. En prachtig tegeltje met de tekst “Je bent goud waard”. Zo mooi dat ze dit voor hem doet. Vaak gaat alle aandacht naar de ‘patiënt’. Ik zie dat Hans zich even ongemakkelijk voelt, maar ik weet ook dat hij dit enorm waardeert.
Ik weet eigenlijk niet of ik al eens de blog heb gedeeld van Bianca, maar voor diegene die haar blog willen lezen, https://www.kanker.nl/ervaringen-van-anderen/blogs/dream-it-believe-it-achieve-it/hang-de-slingers-op-en-vraag-wat-zal-ik-eens-gaan-vieren-vandaag

In de middag komen, Diana (mijn zusje uit België), Sidney en Jules nog even gezellig langs. Jules vertrekt voor een lange tijd naar Thailand/Australië. We hebben gezellig zitten kletsen maar ik zag wel op tegen het moment van ‘gedag’ zeggen. In mijn hoofd zat constant de vraag ‘Zie ik Jules nog?’ Wat ga ik zeggen. Ik heb maar ‘gewoon’ gezegd “dat ik niet weet wat ik moet zeggen, ik weet niet of ik je nog ga zien, ik doe mijn best maar ik kan het niet beloven”. Bij het afscheid omhelzen we elkaar stevig en bij de deur pakt hij mij nog één keer goed vast. Als hij in de auto zit, komt hij met zijn hoofd en hand uit het raam en zwaait net zo lang naar mij totdat we elkaar niet meer zien. Onze blikken kruisen en zeggen meer dan genoeg. Lieve Jules, volg je hart, ga je dromen achterna, geniet! Later via de app spreken we af dat we in contact blijven en af en toe face-timen. We hebben een speciale band en die is zeker de afgelopen 4 jaar sterker geworden. Ik ben een trotse tante!

Woensdag 29 mei ben ik in de ochtend naar een bijeenkomst van het Toon HermansHuis geweest, deze ging over ‘bespreekbaar maken van kanker en het levenseinde’. Het was een intensieve ochtend. De gesprekken waren emotioneel, herkenbaar en lerend. Het is fijn dat je dit kunt delen en bespreken met lotgenoten. Zij weten bijna zonder woorden precies wat je bedoelt of waar je mee zit. Na deze intensieve ochtend kreeg ik veel last van vermoeidheid en misselijkheid. Het afzeggen van het concert van Anouk was dus een goede keuze. In de loop van de avond kwamen de filmpjes binnen van Daniëlle en Ton. Ik heb genoten van de filmpjes. Anouk is en blijft een powerwijf. Toen ik het liedje en filmpje zag van
“When I die”, stroomden de tranen over mijn wangen, zo mooi gezongen, elke woord raakte mij. Natuurlijk kende ik dit liedje al, maar zo live horen zingen dat gaat door merg en been. Zo blij dat ik dit filmpje heb, tot nu nog elke dag afgespeeld.

Donderdag werden we ‘verrast’ door een berichtje op Instagram. Hans en ik zijn benoemd tot supporters van het jaar 😉 met een leuk bericht op Instagram SML zaterdag 3 (@sml_zaterdag3) • Instagram-foto’s en -video’s
Leuk om te lezen, we zijn inderdaad fanatieke supporters, eigenlijk al vanaf de F3, dus een jaar of 15 staan we in weer en wind langs de lijn……….

Zondag 2 juni 2024
Voor de rest van de dagen hebben we het rustig aan gedaan. Ik ben met de nieuwe medicatie begonnen voor de misselijkheid. Ik heb veel geslapen. Ik heb veel gewandeld met Hans. We zijn nog even langs mijn moeder geweest, Peter en Kitty zijn nog even op de koffie geweest en vanmiddag zijn Twanny en Jan samen langs geweest. We hebben heerlijk in de tuin gezeten en bij gekletst. Rik is weer terug van een weekend Antwerpen met zijn voetbalteam. Roos is hier. Ik heb net sushi besteld, gaan zo met z’n vieren lekker van genieten.

Lieve mensen, deze blog schrijven kostte mij veel moeite, normaal gesproken weet ik wat ik wil schrijven, lukt het vinden van woorden mij gemakkelijk, deze keer ging het erg moeizaam. De realiteit dat ik elke keer een stapje achteruit ga, doet pijn, voelt zwaar en maakt mij soms intens verdrietig. Maar jullie kennen mij ook, ik probeer altijd positief af te sluiten. Deze maand is mijn verjaardag en de uitnodigingen zijn de deur uit, wat ik niet had gedacht een paar maanden geleden. We gaan gewoon weer een verjaardagsfeestje geven én als mijn lijf het toe laat ga ik aankomende vrijdag heerlijk, al is het maar één uurtje, even lekker swingen met een aantal vriendinnen……….. iets met zelf de slingers ophangen toch? (Titel van mijn blog is geïnspireerd op de blog van Bianca😉, thanks!)

Fijne zondagavond allemaal nog!
Vergeet niet te plukken, te genieten en misschien een dansje te maken
Liefs Gera