Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal,
De maand juni is voorbij gevlogen. We zitten alweer op de helft van 2024. Bijna vijf maanden verder na de boodschap, “je bent uitbehandeld”. Na deze boodschap was mijn ‘doel’ mijn verjaardag, 27 juni te halen. Dat is mij gelukt! Wat wordt nu mijn ‘doel? Op naar de kerstboom?

De afgelopen maand had voor mij twee fantastische hoogtepunten. Het eerste hoogtepunt was in het begin van de maand. Op 7 juni ben ik met acht lieve vriendinnen/zussen naar 40-up geweest in het Musis Sacrum in Arnhem. Dit is een dansavond vol met muziek uit de jaren 70-80. De voorpret begint bij ons altijd al in de groepsapp, met leuke plaatjes, opmerkingen etc. Ik had een dresscode geïntroduceerd. Allemaal in het wit, goud en/of zilver. Op vrijdagavond 7 juni was het zover, iedereen had zich aan de dresscode gehouden. Het was een prachtige zomeravond. Hans heeft vooraf nog een mooie groepsfoto geschoten en rond 20.30 uur gingen we de danszaal in. Het was nog relatief rustig, wat logisch is, uitgaan begint meestal pas na 22.00 uur. Maar goed dat mocht de pret niet drukken. Bij de eerste nummers gingen onze voetjes van de vloer. In het begin was de DJ nog in een ‘rustige’ fase vonden wij, dus hup verschillende verzoeknummers in gediend. Na de DJ-wissel kwamen pas de echte dansnummers voorbij en gingen we los. Ouderwets met onze tassen op de grond, en in een rondje erom heen, stonden we uit ons dak te gaan op heerlijke discomuziek. Als extra toevoeging werd er door Hilde een doosje ‘flugels’ gehaald en dronken sommige van ons hun eerste ‘flugel’. Dopje op de neus en flesje in één keer achterover slaan. Er zijn hilarische foto’s en filmpjes gemaakt maar die blijven privébezit. Na ruim anderhalf uur dansen was mijn energie op en merkte ik dat het niet verstandig zou zijn om door te gaan. Een belletje naar Hans. Hij heeft mij opgehaald samen met Twanny. Wat heb ik genoten. Liefst was ik door gegaan tot in de late uurtjes maar ja accepteren dat dat niet lukte, ging gelukkig wel. Thuis heb ik nog genoten van de foto’s en filmpjes van de rest die nog lekker heeft door gedanst. Een avond om niet te vergeten. De groepsfoto gemaakt door Hans is echt prachtig. We ‘shinen’ allemaal. Negen prachtige vrouwen. Een mooie zomerdansavond…..

De maand juni is voor mij ook een beladen maand, vier jaar geleden werden we geconfronteerd met onze huidige situatie. Op 10 juni heb ik een Instagrampost geschreven deze wil ik graag ook in deze blog delen.
10 juni 2020 – 10 juni 2024
Precies vandaag vier jaar geleden (middenin Corona) belandde ik met buikpijn in het ziekenhuis waarbij de artsen eerst dachten aan een ‘makkelijke te behandelen’ lymfocyle (vochtophoping) werd ‘onze reis’ compleet anders, na 2 maanden met verschillende onderzoeken, puncties en kijkoperatie werd het duidelijk dat de baarmoederhalskanker weer terug was met verschillende uitzaaiingen in mijn buik. Begin augustus 2020 kregen we de mededeling dat ik ongeneselijk ziek was en niet meer beter zou worden……. ongeveer 1,5 jaar was mijn ‘geschatte’ levensverwachting nog. Nu vandaag 4 jaar verder ben ik er gelukkig nog steeds en zit ik sinds januari 2024 waarschijnlijk in de ‘laatste’ fase van mijn reis. Hoe lang die duurt weet niemand. De afgelopen 4 jaar waren zo intens op alle vlakken. Veel chemokuren, immuuntherapie, studie onderzoeken, ct scans etc. Maar ook zoveel prachtige momenten die er voor zorgen dat ik deze ziekte kan dragen…… samen met jullie. Ook nu blijf ik nog steeds daar waar mogelijk de slingers ophangen, de dagen plukken en genieten van de mooie momenten.  Voor iedereen die met mij/ons ‘mee-reist’ een dikke knuffel. Jullie steun, liefde en er zijn voor ons, helpt ons echt, dank je wel!

Een paar dagen later ben ik een dagje naar mijn moeder geweest. Even bewust één op één tijd met haar. We hebben samen wat zitten schilderen, de hond uitgelaten, met elkaar zitten praten over het leven, maar ook over de dood. Hoe moeilijk dat ook is als moeder met haar kind. Ik zie en voel haar verdriet, dat doet pijn, maar het geeft ook ‘rust’ door er zo samen met haar over te kunnen praten. We zijn ook samen boodschappen wezen doen. Mijn moeder op haar scootmobiel en ik op de inklapbare-scootmobiel van mijn moeder. Samen ‘racen’ door Doorwerth. Ik zag mijn moeder genieten en ook ik vond het leuk en hilarisch, samen met je moeder op de scootmobiel. Het was een fijne dag, we hebben afgesproken dat we dit vaker gaan doen.

En natuurlijk is het EK-voetbal begonnen. Heerlijk genieten van de verschillende voetbalwedstrijden. Prachtige wedstrijden gezien. Het Nederlands elftal laat helaas nog te wensen over. De laatste poulewedstrijd hebben we samen met mijn moeder, mijn broer en neefje gekeken. De wedstrijd was echt dramatisch. Gelukkig nog als een van de beste drie geëindigd en vanavond de wedstrijd tegen Roemenië, hopelijk gaan we een leuke pot zien en gaan we een ronde verder. Ondertussen is ook de Tour de France begonnen, dus de TV maakt hier nog meer overuren……

Voor de rest heb ik nog wat koffie en lunchmomenten gehad met familie en/of vriendinnen. Deze worden echt wel minder.

In juni was er ook nog een intense bijeenkomst bij het Toon HermansHuis. Deze keer ging het over de dood anno 2024….. de opkomst was groot. Cecile en een con-collega vertelde aan de hand van vragen van de bezoekers wat tegenwoordig de mogelijkheden zijn op het gebied van dood gaan, afscheid nemen etc. Ik zat met veel trots te luisteren hoe Cecile (en haar collega)  haar verhaal vertelde en ons mee nam in de wereld van de ‘dood’. Ik merk wel dat ik zelf erg open over dit onderwerp kan praten. Voor sommigen blijft dit onderwerp toch best wel een taboe. De komende tijd zal het Toon HermansHuis meer aandacht gaan besteden aan dit onderwerp. De eerste stap met deze bijeenkomst is gezet. Echt heel waardevol.

Lichamelijk merk ik dat het weer een stapje terug gaat. De pijn wordt weer heftiger en uiteindelijk in overleg met mijn huisarts en palliatief zorgteam is mijn pijnmedicatie weer verhoogd. Dit vind ik wel spannend, elke keer weer een verhoging, de vraag is dan weer voor hoe lang? En wanneer zit ik aan de max qua gebruik en hoe lang kan mijn lichaam dit aan? Kortom mijn hoofd maakt ook weer behoorlijk wat overuren.

De laatste twee weken van juni stonden in het teken van mijn verjaardag. Ik wilde nog heel graag een feestje houden. Gewoon een ouderwetse ‘picknick’ met lekkere hapjes. Helaas is de middag voor mij niet de meest aantrekkelijk tijdstip, dus hebben we er een brunch van gemaakt. De uitnodigingen waren al verstuurd en samen met Hans de nodige voorbereidingen getroffen. Dat gaf af en toe nog wel wat discussie, wat in mijn hoofd moet echt alles perfect zijn met uiteindelijk weinig rekening houden met mijn ziekte. Er doen of dat er niet is, lukt mij dan heel goed. Gelukkig fluit Hans mij dan terug naar de realiteit. Dus we hebben het een en ander besteld en ik heb mijn familie gevraagd om te helpen zodat ik op de dag zelf ‘niets’ hoef te doen.

Mijn feestje was op 30 juni, de donderdag daarvoor 27 juni was mijn echte verjaardag. Ik zag erg tegen mijn verjaardag op. Ik wist dat dit mijn laatste verjaardag zou zijn. In de voorgaande dagen sprak ik ook mijn oncoloog nog. Ze wenste mij een fijne verjaardag, “het zal je laatste waarschijnlijk zijn”, gaf ze aan. De dag zelf vond ik verschrikkelijk, ik voelde mij erg verdrietig en wist totaal niet wat ik met deze dag aan moest. Ik merkte ook dat Hans en Rik ieder op zijn manier met de dag worstelden. We wilden gaan lunchen maar de temperatuur was dusdanig hoog dat mijn lichaam dat niet kon verdragen. Uiteindelijk zijn we thuis gebleven en heb ik veel tranen gelaten. De kaartjes die ik kreeg waren heel lief maar ik las ook de struggles van sommige schrijvers tussen de regels door. Ik wilde dat de dag snel voorbij was. In de avond ging Hans samen met Marcel naar Bruce Springsteen en Rik even wat drinken bij vrienden. Ik was alleen thuis. Nog even met mijn moeder gebeld. Dit werkte op een of andere manier helend. Even helemaal niemand om mij heen, voelen wat ik voel, in mijn hoofd tot rust komen, rond 12 uur kwam Hans weer thuis, hij had genoten, dat vind ik zo fijn voor hem……….en mijn verjaardag was voorbij, de volgende dag was weer een ‘gewone’ dag.

Nou ja gewoon, dan beginnen de echte voorbereidingen voor mijn feestje. Bedenken welke hapjes we gaan maken, wat is er verder nodig, boodschappenbriefjes maken, parasols huren, ballonnen bestellen, want ja het moet natuurlijk nog steeds allemaal ‘perfect’ zijn bij Gera. Het enige wat echt stress opleverde waren de weersverwachtingen, heel lang leek het erop dat we een zonnige dag zouden krijgen maar de dag vooraf wordt er ineens regen voorspelt, nou dan ben ik dus echt niet te genieten en in mijn hoofd druk bezig om vervangende locaties te regelen. Gelukkig was dit achteraf niet nodig.

30 juni op de dag zelf waren de hulptroepen om 8.30 uur bij ons thuis. Mijn organisatie skills bezit ik gelukkig nog steeds, dus ik had voor elke hapje een briefje geschreven, de ingrediënten klaar gezet en een voorbeeld gemaakt, hoe het hapje eruit moest zien. Ik ben erg, ik weet het, maar zo ben ik nu eenmaal. Mijn zusje Petra, schoonzus Leontien en Rosalie hebben de hapjes gemaakt. Diana en Sidney haalde mijn moeder op. Voor de rest mocht ik helemaal niets doen. Buiten werd alles geregeld door Hans, Rik, mijn broer Freek en neefje Koen. Het zag er prachtig uit en de zon brak door, dus alles was klaar voor een prachtig feestje.

Om 11.00 uur druppelden de eerste gasten binnen en rond 12.00 uur was iedereen er. De gebakjes en hapjes vielen in de smaak. Om 12.30 uur hadden we een proost-moment. Hans en Rik kwamen aanlopen met 12 flessen bubbels en met hulp van anderen, met natuurlijk soms hilarische ‘spuitende’ flessen werd iedereen voorzien van een glaasje bubbels. Ik wilde nog heel graag een kort woordje richten tot iedereen. Op een of andere manier had ik de behoefte om mijn gevoel te delen van wat ik op de 27ste voelde maar ook wat ik op de 30ste voelde. Het is mijn laatste feestje in deze setting. Er komen zeker nog mooie heinneringen maar niet meer in deze grote groep.

Ik heb genoten vanaf de voorbereidingen tot het moment van dat ik op een bankje zit te kijken hoe jullie samen binnen 10 minuten alles weer hebben opgeruimd. Ik heb zoveel liefde gevoeld, zoveel prachtige gesprekken gezien, verbindingen tussen mensen, ik heb jullie zien lachen, ik heb jullie zien huilen. Ik voel mij erg bevoorrecht met zo’n prachtige groep mensen om mij heen. Dank je wel voor deze onvergetelijke dag! Hieronder een paar foto’s van deze dag!

Ik moet ook eerlijk zijn, nadat iedereen weg was, was ik totaal op. Ik ben op de bank gaan liggen met extra pijnmedicatie en heb daar de hele middag gelegen. Af en toe wakker, wat voetbal gekeken maar hoofdzakelijk veel geslapen. De afgelopen twee dagen ook nog steeds bijkomen van zondag, maar dat heb ik er allemaal voor over. En als je dan ligt op de bank dan is er natuurlijk ruimte in mijn hoofd om weer nieuwe ‘uitjes’ te bedenken. Ik begreep dat deze vraag afgelopen zondag ook al zoemde, zo van wat gaat Gera nu weer bedenken……….. nou de rateltjes in mijn hoofd draaien en er zal vast weer iets nieuws opborrelen, wordt vervolgd.

Lieve mensen de maand juni is voorbij! De vakantieperiode komt eraan, voor iedereen die op vakantie gaat, heel veel plezier, geniet ervan! Maak mooie herinneringen.

Liefs Gera

PS Lieve broer, vandaag (2 juli) is het jouw feestje, gefeliciteerd met je verjaardag