Hoe gaat het vandaag?

Dag lieve allemaal,

Het is al meer dan een maand geleden dat ik wat heb geschreven. Wat gaat de tijd soms toch snel. Ik merk aan de lieve “hoe gaat het vandaag’ appjes van jullie dat het weer eens tijd wordt om jullie bij te praten. Ik merk ook dat ik het steeds lastiger vind om mijn laptop te pakken en te gaan zitten typen. Dat zal waarschijnlijk komen doordat ik merk dat ik steeds vaker voor mijn gevoel een stapje achteruit ga. Een stap vooruit komt er gewoon niet meer. Die realiteit komt soms hard binnen en blijft dat ook soms lang in mijn hoofd rondzingen. Vandaag heb ik de ‘drive’ gevonden om jullie bij te praten.

De afgelopen maand was pittig. Kort naar mijn verjaardag werden Hans en ik beide geveld door de griep en/of Corona. Ik ben daar behoorlijk ziek van geweest, kreeg koorts en uiteindelijk is daar de huisarts ook nog bij geweest. Zij heeft wat extra checks gedaan voor mijn longen, maar gelukkig was de zuurstof in mijn bloed goed. Advies was vooral uitzieken, paracetamol slikken voor de koorts en de hydrocortison verhogen omdat mijn lijf dit nu extra nodig heeft om de griep/corona te bestrijden. We hebben denk ik alle twee bijna 14 dagen last gehad van de griep.

Tijdens de griep begon bij mij ook weer extra pijn en misselijkheid op te spelen rondom de tumoren. Ik hoopte dat de pijn zakte door wat bij te slikken maar dat was helaas niet het geval. In overleg met de huisarts is mijn pijnmedicatie weer een behoorlijke stap verhoogd. Voor de misselijkheid kreeg ik een ander middel aangeboden. Dit middel is een antidepressiva. Toen ik dat de eerste keer hoorde, heb ik gezegd dat wil ik niet, met name de bijwerkingen, gewicht aankomen, sufheid en je gevoel kan soms wat gaan afvlakken, vond ik dat een reden om voorlopig met de oude medicatie door te gaan. Ben ik eigenwijs? Ja, dat ben ik. Een week later na een goed gesprek met Rita (zus van Hans) ben ik overstag gegaan en nu slik ik de nieuwe medicatie. Een verademing, totaal geen last meer van de misselijkheid. Ja, ik merk dat ik dikker word en mijn gevoel soms ‘wat somber’ kan zijn maar dat weegt niet op tegen mijn kwaliteit van leven zonder misselijkheid en we maken dan soms maar de grap, is ook een liedje trouwens van “beter dik in de kist, dan een feestje gemist”. Ik doe er nu weer luchtig over maar dit alles valt soms zwaar, erg zwaar. Mijn eetlust voor warm eten is minimaal, hopelijk trekt dit nog wat bij zodat ik nog kan genieten van lekker uit eten.

De ‘uitjes’ in deze maand zijn er nauwelijks geweest. Kwam met name ook door de eerste twee weken griep, maar ik merk ook dat deze behoefte minder wordt. Ik vind het fijn thuis bij Hans en Rik. Ik heb niet meer die onrust dat ik per se eruit moet, of alleen maar buitenshuis moet zijn. Ik denk hier dan wel over na en bespreek dit met mijn huisarts, palliatief zorgteam en/of oncoloog. Zij herkennen dit wel, het hoort allemaal bij de fase waarin ik nu zit. Het omarmen van de rust. Als je dit twee maanden geleden tegen mij gezegd had, dat ik de rust zou omarmen, had ik je waarschijnlijk raar aangekeken maar voor nu voelt het fijn en helemaal oké. Wie weet verandert het nog, ik ga het beleven.

De vraag: ‘hoe gaat het vandaag’ vind ik steeds moeilijker de beantwoorden. Dit kan zo per moment anders zijn. Voorheen kon ik dit redelijk per dag inschatten maar nu kan het echt per dagdeel anders zijn. Dit heeft vooral fysiek te maken met de pijn en de misselijkheid, gelukkig zijn deze nu goed onder controle. Ik duim dat ik voorlopig op deze medicatie weer een tijdje door kan gaan. Mentaal de vraag beantwoorden is lastig en heb ik ook steeds meer moeite mee. Er zijn dagen dat ik er ‘goed’ mee kan om gaan maar er zijn ook genoeg dagen dat ik het zwaar vind. Het gevoel dat ‘afscheid’ dichterbij komt. Ik besef soms heel goed welke momenten ik ga missen, waar ik niet meer bij kan zijn. Dit komt dan zo hard binnen dat ik daar echt soms dagen last van heb. Als er bezoek weggaat denk ik soms ook, oké is dit nu de laatste keer dat ik ze zie, wat moet ik nu zeggen, ik geef dan een extra dikke knuffel en in mijn gedachten nemen ik dan toch afscheid op mijn manier, dus ja in mijn hoofd is het soms een groot ‘afscheidsfeest’. Bizar eigenlijk maar goed ik probeer natuurlijk ook zoveel mogelijk te denken ‘tot de volgende keer’, dat lukt mij gelukkig ook goed.

De afgelopen maand veel vakantiekiekjes ontvangen van jullie. Ik vind het zo fijn dat jullie die sturen. Ik vraag er ook nadrukkelijk om. Ondanks dat wij niet weg kunnen kan ik ook heel blij worden van jullie foto’s. En zo zie ik zittend op de bank als het weer eens regent de mooiste plekjes voorbij komen uit Spanje, Italië, Frankrijk, Noorwegen, Zuid-Engeland, Turkije, Argentinië, Java etc. Ik reis dus onbewust de hele wereld rond en geniet van jullie verhalen.

Rik en Rosalie waren ook samen 3 weken weg. Eerst bij de ouders van Rosalie, daarna zelf een paar dagen naar Italië. De dagen in Italië waren soms wel jaloersmakend. Een workshop pesto maken in Manarola (één van de vijf dorpjes van de Cinque Terre) daar had ik wel bij willen zijn. We hebben al hun verhalen gehoord bij thuiskomst. Ze hebben echt genoten. Ik vond drie weken ook wel erg lang. Er zijn wel momenten geweest dat ik hem miste, maar hé gelukkig hebben we face-time en kunnen we appen. Rosalie zorgde voor de prachtige foto’s en stuurde bijna dagelijks foto’s zodat we er toch een beetje bij waren.

Vlak voordat Rik op vakantie ging hoorde hij ook dat ie door kan gaan met het 2e jaar Rechten. We zijn zo trots op hem! Al zijn vrienden zijn door en gaan begin september weer aan de bak. Drie van zijn vrienden hebben ondertussen samen een appartement in Utrecht. Rik is gisteren langs geweest en blijven slapen. Hij had beloofd te koken. En als ik gisteren dan een foto krijg van één van zijn vrienden, dat Rik heeft gekookt en dat het lekker was en dat ie dit toch echt van zijn moeder heeft, voel ik dat mijn hart warm wordt en biggelen er tranen over mijn wangen . Dit soort momenten komen binnen, ik wil deze momenten nog zoveel mogelijk mee maken…….

Hierboven schreef ik al dat we niet veel uitjes hebben gehad. De eerste twee weken kwam dat vooral door de griep/corona. De laatste drie weken waren het vooral bezoekjes hier thuis. Door de verhoging van de pijnmedicatie en de nieuwe medicatie voor de misselijkheid is mijn energie ook echt veel minder dan voor heen. Dus ik ben een beetje aan het uit proberen wat kan wel en wat kan niet. Zo was er ook een IKEA-uitje. Ik wilde die dag er graag even uit. De muren kwamen op mij af. Dus wij naar IKEA, missie was een nieuw dekbedovertrek, kleur oudroze. Vooral de kleur, dit wilde ik al zo graag en Hans was eindelijk om. Midden in de zomervakantie, 30 graden en zo’n beetje al wegen afgezet rondom Arnhem en Westervoort waren we na drie kwartier bij IKEA. Hup recht op ons doel af. Op naar de afdeling van de dekbedovertrekken. Alles was er…….. en ja hoor dekbedovertrek oudroze 200×200 was UITVERKOCHT!!! Dikke kak. Uiteindelijk nog wel de andere spullen op ons lijstje gevonden. Nog even een ijsje en via de snelweg weer terug, de terugreis duurde gelukkig maar 20 minuten. Thuis direct online de overtrek besteld en ondertussen slapen Hans en ik onder een oudroze dekbed, ik ben blij!

De andere uitjes waren ieder op zijn/haar manier fijn. Bezoek veelal aan huis en een enkele keer buitenshuis of videobellen. Gewoon lekker bijkletsen, lachen, emoties laten gaan, praten over als ik er niet meer ben, op een of andere manier heb ik daar soms ook behoefte aan…..De komende tijd kijk ik weer naar deze uitjes uit. Gewoon even een bakkie of een kleine wandeling…

Terwijl ik deze blog typ, regent het helaas weer eens een keer in Nederland. Ik ga uitkijken naar a.s. zaterdag, een onverwachts familie-uitje. Door weersvoorspelling zijn gelukkig beter voor zaterdag…..

Lieve mensen, een fijne dag en ik gooi hem er maar weer in, PLUK, LEEF EN GENIET!